"La mia battaglia": la storia di Ida, affetta da distonia cervicale

Durante l'adolescenza i primi sintomi della malattia, poi 13 anni di cure: "Solo con la terapia Reac la qualità della vita è notevolmente migliorata"

Campania/Caserta/Caiazzo - Mi chiamo Ida, ho 39 anni e soffro di distonia cervicale.

I passi che compiamo nella vita ci possono portare lontano, fisicamente lontano, ma il legame con quelle che sono le proprie radici, non si cancellerà mai. Le mie radici sono in provincia di Caserta, a Caiazzo precisamente, dove ho vissuto fino all’età di 26 anni. Poi,  il cammino della vita,  mi ha portato in Abruzzo dove attualmente risiedo.

Purtroppo, quando ancora abitavo in “quel di Caserta”, ho dovuto fare i conti con un avvenimento poco piacevole: l’esordio di una malattia, appunto, la distonia cervicale. E sono iniziati i “pellegrinaggi” di salute in vari ospedali italiani.

Dopo sofferenze varie, ottenendo una diagnosi corretta, è stata iniziata la terapia con tossina botulinica (farmaco miorilassante locale). Esso produce una paralisi temporanea dei muscoli che purtroppo non ricevono più una corretta comunicazione di informazioni dal cervello. La distonia è una malattia neurologica tendenzialmente cronica. Non a torto definibile come la sorella minore del Parkinson.

Possiamo pensare ad un orchestra, paragonandola al nostro corpo, nella quale il direttore (il cervello) impartisce degli ordini non sufficientemente chiari, confusi, e gli strumenti,  che possiamo nel nostro immaginario,  paragonare ai muscoli, vanno in tilt. Tutto ciò produce un movimento disarmonico.

Sempre metaforicamente potrei continuare dicendo che con il farmaco che io ho assunto per circa 15 anni, si va a produrre una cosa molto semplice: anestetizzare lo strumento (il muscolo) mentre il direttore (il cervello) continua indisturbato a suonare la sua “musica” stonata. E , magari, coinvolgendo anche altri elementi musicali (distretti muscolari vicini).

Questo silenziare prolungato produce, ho almeno ha prodotto in me,  una assuefazione al farmaco.                    

Allo stesso tempo la distonia si è radicata con maggiore forza. Si prospettavano per me ipotesi operatorie, non di poco conto. Ma, essendo anche interventi rischiosi, ho desistito rivolgendo il mio sguardo oltre ciò che molti medici mi avevano prospettato. Non è stato affatto facile. 

Documentandomi accuratamente ho scoperto una pratica medica, indolore, priva di effetti collaterali ed in uso da oltre 30 anni, anche se poco nota. Nonostante ci siano 30 anni di studi e risultati accertati. Si tratta di un sistema di bio e neuro modulazione. 

Come paziente sono stata sollevata da grande sofferenza effettuando questa terapia. Sembra però che il  sostrato culturale, gli ambienti accademici, insomma il clima intellettuale e scientifico interamente considerato, non sia pronto ad incamerare contenuti che hanno ampiamente dimostrato la loro dignità scientifica , nel patrimonio conoscitivo della Scienza medica a pieno titolo.

Non resta che sperare che le cose cambino. Perché se è possibile agire con tecniche mediche non invasive, sono quelle che andrebbero portate avanti . A beneficio di chi soffre e ha, purtroppo,  bisogno di cure per migliorare la qualità della propria vita. 

Per ulteriori approfondimenti http://www.irf.it/2016/it/index.html

 http://www.marsicaweb.it/tag/distonia-cervicale/

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